川崎病闘病記 10日目~27日目 ~退院までの道のり~

アドラー心理学などから学び、日々悩みながら5歳の娘の子育てを実践しています

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川崎病闘病記

川崎病闘病記 10日目~27日目 ~退院までの道のり~

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長かった入院生活も、26日目(高熱発生から27日目)にしてようやく終えることができました。

退院までの道のりを簡単にまとめておきます。

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食事の変化

2分の1量のご飯が出てくるように

ゼリー生活も終わり、全粥食がでるようになりました。量は通常の2分の1です。この2分の1の量は、通常のご飯のときも、おやつのときも適用されます。

ご飯の場合は、単純に量が少ないというだけで、見た目に違和感はありませんが、おやつはものによっては明らかに半分になっているときがあります。

おやつにゼリーが出た時があり、綺麗に半月型で出てきました。これを見た娘は、なぜ半分しかないんだと激怒りします。それをきっかけに、おやつにゼリーがでてくるときは、半月型ではなく、高さを半分にカットして出してくれるようになりました(笑)

また、卵などいくつか好き嫌いがある娘ですが、入院中は好き嫌いをしていては、食べるものがありません。毎食通常のメニューにプラスして、ふりかけを出してくれたので、苦手なものはふりかけをかけて食べるようになりました。

細かな配慮の病院に感謝です。

11日目には、栄養等を補給していた点滴が外れます。点滴の管が巻きついていない娘を見るのは久しぶりです。

全量のご飯と主菜が大盛で出てくるように

全量のご飯が運ばれてくるようになったのは12日目で、その3日後には量が少ないと要望を上げていた娘の願いがかない、主菜が大盛になりました。

体の変化

37度前後が標準体温に

体温は37.5度以下にさがり安定してくれました。もし、体温が下がらない場合は、転院もありえると話をしていたことを考えるとホッとします。

入院前の娘の平均体温は36度前後でしたが、今は37度前後となっています。医学的には37.5度以下であれば問題ないとのことですが、少し心配です。

入院中に体質が変わったとかあるのでしょうか?

体のむくみ

熱が下がった直後は身体のむくみがひどかったですが、13日目頃にはそれほど気にならない程度にまで落ち着いてきました。

しばらくは、ステロイドの副作用でむくむことがあるようですが、ちょっと太ったかな?程度の見た目になっています。

おしっことうんち

おしっこやうんちが出るのは回復の一つのバロメーターのようです。当初は、回数が非常に少なく、1日2,3回程度しか出ませんでした。

調子が良ければ「おまる」を使い、そうでない場合は、オムツでします。病院では、時間と量を記録するシートがあるため、毎回記載します。

しっかりしたうんちが出たのは12日目でした。多少の鮮血とともに出たので心配しましたが、少し腸が切れたのでは?ということでそれ以降はありませんでした。

手の皮がむける

川崎病が治る前には、手足の皮がむけるようです。その様子は蝉が脱皮するようだとか。

娘の場合は、綺麗にぱっくりと手の皮がむけましたが、足の皮は向けませんでした。皮がむけると気になるのが子ども心というもので、必要以上に自分で向いていたので跡が残らないか心配です。

冠動脈のようす

川崎病で一番心配すべきは冠動脈です。心エコーは毎日のように定期的に行います。幸い退院するまでは大きな変化がない状況のようです。

退院後も定期的に経過を見ていくようです。

炎症反応(CRP)

炎症反応とは、白血球が細菌などと戦った残骸の数値です。

通常は、0~0.6mg/dlの範囲内にあるようです。娘の場合は一時30を超える値でしたが、日を追うごとに下がっていきました。14日目には正常範囲内に収まることができました。

このCRPは、血液検査でしか確認することができません。点滴中は点滴から採血することができますが、点滴を取ってしまったあとは、毎回注射で採血をする必要があります。

極力回数が少なく済むように配慮してくれましたが、娘にとっては朝の採血は嫌な時間となりました。

病院での過ごし方

DVD

ひつじのショーン、おさるのジョージなどいくつかDVDを買いました。病院でも貸し出しをしており、ディズニーアニメやジブリのアニメを沢山みました。

最後のほうは大好きなショーンも飽きてしまったようです。

折り紙

折り紙が大活躍しました。なかでも簡単に作れるコップは気に入ったらしく、一人でせっせと大量に作っていました。夜に作りかたを教えて、次の日の朝に50個くらいコップが重なっていたときは驚きました。

保育士さんからは、はさみできって、のり付けすることを教えてもらったらしく、作ってはベッドの周りに飾っていました。

パズル

パズルが好きだった娘ですが、入院中もパズルをよくしていました。40ピース程度のパズルでは飽き足らず、プレイルームにあった、950ピースのパズルにもチャレンジしました。さすがに、絵をあわせることはできませんでしたが、うまくつなぎ合わせて「きりん」の形を作ったりして遊んでいました。

プレイルーム

入院病棟のなかには、プレイルームがあり、色々なおもちゃや本で遊ぶことができます。同じ病室の子どもと遊ぶことも出来たので、最後のほうは一緒に走り回っていました。

先生とのやりとり

長く入院生活が続くと、先生方とのやりとりも増えてきます。パパやママの質問に対して丁寧に答えてくれてとてもいい先生方でした。

退院のときには、娘が手作りの折り紙をあげると快く受け取ってくれました。それどころか、一緒に写真をとってくれ、その写真とメッセージカードを作ってくれたのには驚きです。

休みにも係らず挨拶に来てくれた先生も居り、感謝の言葉しかありません。

退院後の生活

退院後1週間は、ステロイドを服用するので外出禁止です。

1週間後に外来で診察してもらい問題なければ、保育園にいくことができます。1週間くらいは半日づつ通わせていく必要があるようです。

ステロイドを服用すると、一時的に体内で生成されなくなるようです。ステロイドの服用終了後に、正常に体内で生成されているかをチェックする必要があります。

そのチェックをするために、1,2ヵ月後に1泊の入院をし、負荷テストをする必要があるようです。

その後も、何ヶ月おきかに冠動脈の様子を診断してもらう必要があります。

退院してみて

合計26日間の入院生活でしたが、終わってみればあっという間でした。熱が下がるまでの一週間は、パパやママも精神的、肉体的にもキツイ状況でした。

ママの素早い判断で病院へ行き、先生に即紹介状を書いていただき、素晴らしい先生方に適切な治療をしてもらいました。看護師さんや保育士さんのサポートを受け、色々な人にお見舞いや心配をしてもらい、無事に退院することができました。

そして何より、一番大変だったのは、高熱を出し様々な検査を受けてきた娘です。

助けてくれた全ての人に感謝をして、また家族3人の生活がはじまります。

 

川崎病闘病記 32日目 ~退院後の外来~へ続く

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