昨日の昼に1回目の免疫グロブリンの投与が終わりました。
投与開始から72時間後に体温が下がっていればまずは一安心ですが、下がらない場合は、早めに次の治療へうつることになっています。
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点滴の閉塞
免疫グロブリンの投与が終わったということは、両手にしていた点滴が、片手だけになるということです。ごちゃごちゃ絡まっていたものがスッキリするだけでも、なんかホッとしてしまいます。
1本になったということで、栄養のための点滴の流量を増やしていきました。しかし、この流量を増やすということが思わぬ事態を招きました。少しでも腕を曲げると閉塞してしまい、アラートがなってしまうのです。
閉塞とは、点滴がどこかで詰まってしまい、正常に体内に取り込まれない状態です。点滴をするための機械が絶えず、流量の管理や、点滴がなくなってないか、閉塞していないかを監視しており、異常を検知するとアラートの音がなるようになってます。アラートがなると毎回看護師さんが来てくれて、点滴の管の曲がっているところを直したり、腕を曲げないようにしてくれます。
ママやパパも腕が曲がらないように必死に色々と工夫しますが、娘もずっと伸ばしているのは辛いので、すぐに曲げようとしてしまいます。少し曲げただけでも閉塞してしまったので、夜間付き添っていたママは、腕が曲がらないように、ずっと娘の手を握ってくれていたようです。
ステロイドの併用開始
一夜明けても高熱が継続していたため、1回目の免疫グロブリンだけでは効果が少ないと判断されました。
お昼前に2回目の投与をすることになりました。1回目と違うことは、ステロイドの投与も行うところです。ステロイドは、体内の炎症を抑えたり、免疫力の抑制をするために使います。
先生から治療についての説明を受けます。
- 2回目の免疫グロブリンの投与を行う
- 免疫グロブリンは24時間で投与終了予定
- 朝と夕にステロイドの投与を行う
- ステロイドは継続的に投与予定
- 短期間の利用であれば、副作用は気にする必要はない
- 熱が37.5度以下に下がるのを期待
- 72時間後に症状を判断
- ここまでの治療はどこの病院でも大きく判断は変わらない
また、もしステロイド投与で効果がなかった場合の説明についてもきくことになります。
現在川崎病の治療として、全国的に確立されているのは、このステロイド療法までだそうです。もし効果が見られない場合は、もっと大きな病院へ転院し、大掛かりな治療をしてもらう必要があります。
そのときの症状と先生の判断によって治療が変わってきます。可能性として説明を受けたのは、血液を一旦体外へ出し、特殊なフィルターで濾過（？）し、体内へ戻すような治療でした。考えるだけでも恐ろしいです・・・なんとかして、ステロイドで体温が下がることを祈ります。
解熱傾向
そんな祈りが通じたのか、お昼過ぎに38.6度まで熱が下がります。13時には37.7度。なんと、14時には36.7度と大きく解熱されました。
しかし、前日もお昼頃には熱が下がり、夕方になるとまた高熱が出ていました。今日も同じようになるのではないかとビクビクしながら過ごします。18時の検温では、37.6度と依然として熱はあるものの、確実に効果が出ている気がします。
副作用？おしっこがでない
解熱傾向で喜ぶのもつかの間、別の問題がでてきました。
11時ころから全くおしっこが出ていません。既に、21時になっているので、10時間も排泄なしです。
なんらかの合併症を起こし、尿が作られていない場合があるので、先生にエコーで確認してもらいます。エコーでは膀胱に黒いのが見えるということで、尿は作られているようでした。
とりあえず、合併症ではなさそうということでホッとし、それからしばらくするとおしっこもでて一安心です。
食欲
夜になると、少し余裕が出てきたのか、何か食べたいと訴えてきます。
牛乳のみたい、おやさい食べたい、ひじき食べたい 等久しぶりにきく声にうれしくなるも、ここは病院です。勝手に食べ物をあげることはできないので、「食べたいよねー」と同意することしかできません。
残念ながら、3日目より続く、ほぼ何も食べれない状態は、もうしばらく続くことになります。
良い兆しが見えた日
何はともあれ、今日は回復に向けて良い兆しが見えました。
抗生物質がきかずに川崎病と診断され、血液製剤の免疫グロブリンを投与するも解熱せずに後遺症に大きな不安を覚えました。しかし、2回目の免疫グロブリンとステロイドを併用することで、解熱の兆しがみえてきました。
なんとかこのまま熱が下がって欲しいと思います。